Cas vécu        

 

 

Charles Thibaudeau

 

Charles est âgé de 8 ans et est fils unique. Il est en troisième année. C’est lorsqu’il avait 4 ans, en septembre 2008, que son père a reçu un diagnostic de SP de forme progressive primaire.

Comment as-tu appris le diagnostic de ton père?
Mes parents n’ont pas eu de secrets pour moi, car on se parle beaucoup, et mon papa a dû arrêter de travailler dès la tombée du diagnostic. Ils m’ont expliqué les effets de la maladie sur lui et m’ont rassuré, car j’avais peur de perdre mon papa.

Quels sont ses symptômes?
Comme il a la SP progressive, à chaque jour qui passe, son état se détériore peu à peu. Il est toujours très fatigué et doit dormir tous les après-midis. Il a de plus en plus de difficulté à parler et ne peut plus écrire, car il ne contrôle plus très bien sa main. Il a aussi très mal aux jambes et marche avec une canne ou se déplace en quadriporteur. Notre maison a été adaptée et nous avons même un ascenseur, ce qui aide beaucoup mon père.

As-tu des craintes par rapport à la SP?
Non, plus maintenant, mais j’ai surtout beaucoup de peine. Maman est toujours prête à répondre à mes questions. Elle m’a aidé à comprendre que malgré cette maladie, je suis très chanceux d’avoir mes deux parents toujours là pour moi à la maison. Nous avons beaucoup plus d’activités ensemble que bien d’autres familles en santé et nous passons tous mes congés scolaires et tous nos étés ensemble.

Parles-tu de la maladie de ton père à tes amis?
J’ai de bons amis à qui j’en parle et s’ils ont des questions, je trouve ça gentil et j’y réponds avec plaisir. Le plus drôle, c'est que tout le monde me trouve chanceux d'avoir un ascenseur à la maison! J'ai un peu peur aussi que certaines personnes disent des choses méchantes à propos de mon père, mais heureusement, ce n'est jamais arrivé.

Comment t’es-tu impliqué pour la Marche de l’espoir l’an dernier?
J’ai participé à la Marche de l’espoir parce qu’après avoir assisté au congrès Espoir famille, à Lévis, je voulais faire quelque chose pour mon papa. Au début, mon objectif était de réussir à amasser 500 $... Mais j'ai plutôt réussi à recueillir 4 060 $! Ma maman m’a aidé à préparer une liste de personnes à qui je pouvais demander de l’argent. Ça m’a encouragé de voir que c’était facile de ramasser de l’argent sous forme de « dons en ligne ». Tous les dons que j'ai reçus ont été faits en ligne, même ceux de mes voisins ou des amis de ma classe. Ce que j'ai trouvé plus difficile, c'est de marcher les 5 km, car il faisait froid ce jour-là, mais papa et plusieurs membres de ma famille m'accompagnaient et j'étais heureux. Je referai probablement cette marche l'an prochain.



T’impliques-tu d’autres façons pour la SP?
Je m’implique d’une autre façon qui est de parler de la SP le plus possible. J’ai fait des exposés à l’école et j’en ai beaucoup discuté avec ma parenté et des amis de mes parents. Ce geste a amené trois personnes de mon entourage à faire des dons annuels et même mensuels à la Société canadienne de la sclérose en plaques. Je fais tout cela parce que ça me fait du bien de partager ce que je ressens et ce que je vis à propos de cette maladie. Cette année, pour la fête de papa, j'aimerais aussi lui donner mes sous pour faire un don à la SP.

Quels sont tes loisirs?
J’adore par-dessus tout le ski alpin l’hiver et le camping en famille et avec des amis l’été. J’ai aussi la chance de voyager régulièrement avec mes parents et des amis. Notre façon de voyager a dû être un peu modifiée à cause de papa, mais nous profitons de tout au maximum. Papa vient même à tous mes cours de ski, même s’il reste toute la journée dans le chalet. Au moins, on dîne tous les trois ensemble et je lui raconte tout.



Quel métier aimerais-tu faire plus tard?
Depuis que j’ai 3 ans, je rêve d’être chef cuisinier et d’avoir mon restaurant, mais, depuis quelque temps, j'aimerais de plus en plus être chercheur pour la SP.

As-tu un rêve?
Mon rêve le plus cher? C’est facile : que mon père guérisse de cette maladie qui me fait tant de peine.

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