Cas vécus        

 

Guillaume Brault

Guillaume, âgé de 22 ans, étudie au baccalauréat en administration des affaires et travaille comme assistant technique en pharmacie. Il s’implique également auprès de la Société de la SP; son père a reçu un diagnostic de SP en 1998.


Comment as-tu appris que ton père avait la SP?
Un soir, après être revenu de l’école, j’ai su que mon père était à l’hôpital. Il était tombé en se levant de son lit le matin. Il est donc resté quelque temps à l’hôpital, et nous allions le visiter. C’est après quelques examens qu’il a reçu son diagnostic de SP. À ce moment-là, comme je n’avais que 8 ans, je ne réalisais pas vraiment ce que cela impliquait.

Quels sont ses principaux symptômes et ses limitations?
Pendant plusieurs années, mon père avait une forme cyclique de SP. Peu après sa première crise, il a rapidement recommencé à marcher. De temps à autre, il utilisait une canne pour l’aider à se déplacer, mais il était de plus en plus fatigué. Il devenait donc plus difficile de faire certaines activités comme aller jouer au hockey en patins. Ce n’est qu’en 2006, vers la fin de mon 3e secondaire, qu’il n’a pas été capable de se lever de table après avoir soupé. Il avait pourtant travaillé normalement toute la journée. Il a passé plusieurs mois à l’hôpital, alors que je partais pendant six semaines pour un cours d’instructeur de survie au Saguenay. J’étais encore là-bas lorsque mes parents m’ont appelé un soir et que mon père m’a annoncé qu’il ne pourrait plus marcher.

Qu’est-ce qui t’a aidé à t’adapter?

Mon père a toujours eu un très bon sens de l’humour, et cela a grandement contribué à l’adaptation. La SP ne doit pas nous limiter, mais plutôt nous forcer à nous adapter et à faire les choses différemment.

Depuis son diagnostic, j’ai eu la chance de participer à de nombreux congrès Espoir famille, ce qui m’a permis d’approfondir mes connaissances sur la maladie et d’échanger avec d’autres jeunes qui vivaient la même chose que moi.


Qu’est-ce que tu trouves le plus difficile?
Au début, je trouvais difficile de ne plus pouvoir faire certaines activités avec mon père. Cependant, cela a vite changé au fur et à mesure que nous nous adaptions et que nous apprenions à vivre avec la SP. Ce qui demeure le plus difficile avec la SP est sans doute son imprévisibilité.

Penses-tu que ta relation avec ton père est différente parce qu’il a la SP?
Mon père est la personne la plus courageuse que je connaisse, et j’en suis très fier. Par exemple, après avoir commencé à utiliser un fauteuil roulant, il s’est entraîné tout l’hiver à monter dans une échelle dans le garage et a complètement refait la couverture de la maison durant l’été. Je lui montais les paquets de bardeaux, et lui les installait. La SP nous a souvent permis de traverser des épreuves, ce qui nous a grandement rapprochés.

De quelle façon t’impliques-tu pour la Société de la SP?
Lorsque j’étais plus jeune, au primaire, nous avons fait participer notre école au Marathon de lecture SP pour amasser des fonds pour la SP. Plus tard, après avoir participé au congrès Espoir famille, j’y suis devenu animateur, ce qui me permet, une fin de semaine par année depuis trois ans, non seulement d’informer les jeunes dont un parent est atteint de SP, mais aussi de leur donner la chance d’échanger entre eux. Cet été, pour la première fois, j’ai été accompagnateur au Camp de vacances SP au Camp Richelieu.



Qu’est-ce qui te motive, qu’en retires-tu?
Je suis heureux de pouvoir transmettre de l’information, dissiper des peurs ou amuser des jeunes qui vivent exactement ce que j’ai vécu il n’y a pas bien, bien longtemps.

Quels sont tes loisirs?
Je m’implique dans le mouvement des cadets de l’air de ma région, où je m’occupe de l’administration.

Quels sont tes rêves?
Qu’on puisse un jour trouver non seulement des traitements, mais un remède permanent contre la sclérose en plaques. Et de continuer à toujours être proche et fier de mon père.

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