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Guillaume Daneau

Guillaume a 12 ans et habite à Terrebonne, près de Montréal. Sa maman a la SP depuis 5 ans.


Quels sont les symptômes de SP qu’éprouve ta mère?
Depuis 2009, ma mère a des symptômes comme la fatigue extrême, de la difficulté à marcher, des engourdissements. Depuis quelques semaines, elle est vraiment fatiguée et elle pleure souvent.

Que trouves-tu difficile dans le fait que ta mère ait la SP?
C'est de savoir qu’avant, elle faisait plusieurs sports comme la marche en montagne et du vélo. Mais depuis sa maladie, c’est plutôt rare qu’elle en soit capable, et si elle peut, elle est fatiguée pour plusieurs jours. Je trouve aussi que ma mère est plus irritable et moins patiente quand elle est fatiguée, et je trouve ça dur.

Quelles sont tes responsabilités à la maison?
Je dois m’occuper de mon petit frère, même lorsqu'il est de mauvaise humeur, pour que ma mère puisse se reposer et faire ses choses. Je vide aussi le lave-vaisselle et je range ma chambre pour aider.

Trouves-tu que tu en fais plus que les autres jeunes de ton âge?
Oui et non. Oui parce que mes amis qui ont des petits frères ou des petites sœurs s'en occupent moins que moi. Mais non parce que c'est normal d'avoir des tâches dans la maison. Il faut aider la famille. Même que des fois, je pense que je pourrais en faire un peu plus et aussi être plus tolérant avec mon frère… Je l'aime beaucoup.

Est-ce que tu parles de la SP à tes amis?
Non, je ne le dis pas à tous mes amis… sauf un. Ce n'est pas que ça me gêne, mais je n'ai pas toujours le goût de parler de ça.

Est-ce qu’il y a des choses que tu ne peux pas faire avec ta mère à cause de la SP?
Quand j'étais petit, ma mère jouait souvent avec moi et mon frère. Depuis sa maladie, elle a moins de force et de temps pour jouer avec nous. Ça a été très dur pour tout le monde d’apprendre que maman avait la SP, mais surtout pour elle. C'est sûr que j'aimerais qu'elle soit plus en forme et qu'elle dorme moins, mais je sais qu'elle fait de son mieux… elle est très courageuse.

Quelles activités aimez-vous faire en famille?
Nous adorons voyager en famille et nous essayons de le faire chaque année. Cette année, on a réalisé un rêve en allant visiter Walt Disney World. Ma mère a été très bonne et très endurante pour faire ça avec nous.

Qu’est-ce que le Camp de vacances SP t’a apporté?
J'adore les activités du camp parce que j'adore faire du sport et jouer dehors. Je me fais toujours de nouveaux amis. Être avec d'autres jeunes qui ont un parent qui a la SP me fait comprendre que je ne suis pas le seul jeune qui a de la difficulté à m'adapter à la maladie de ma mère. Elle dit souvent que j'oublie qu'elle a la SP et que je devrais faire plus attention. Donc, en parler avec les moniteurs lors des activités me fait beaucoup de bien et m'aide à la comprendre.
As-tu déjà participé à d’autres activités de la Société de la SP?

Oui, on a fait quelques fois la Marche de l’espoir, mais pas chaque année, tout dépend comment ma mère se sent.
Quels sont tes loisirs?

Je pratique un art martial qui s'appelle le taekwondo depuis quelques années. Je fais des compétitions jusqu’à Toronto, et mes parents m'encouragent beaucoup. L'an prochain, je serai en première secondaire dans un programme sport-études en taekwondo et j'ai très hâte. J'aime beaucoup la lecture et j'aime lire à côté de ma mère quand elle se repose. Des fois, je m’endors près d'elle.
Quel métier aimerais-tu faire?


Un métier qui me permet de bouger en travaillant pour toujours être en forme, comme professeur d’éducation physique ou policier.

As-tu un rêve?
Un de mes plus grands rêves serait que les chercheurs trouvent un médicament qui redonnerait une meilleure forme à ma mère pour que sa condition ne se dégrade pas, au moins.

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