Cas vécus       

 

Katia Prévost

Katia a reçu son diagnostic de SP en 2005. Elle s’implique bénévolement à la Société de la SP et accompagnera les groupes de jeunes au Camp de vacances SP cet été.


Quels sont les principaux symptômes qui t’affectent?

Mon symptôme le plus incapacitant est la fatigue extrême. J’ai aussi le bout des doigts et le dessous des pieds qui brûlent, des engourdissements, des picotements, des tremblements qui se promènent qui se manifestent selon ma nervosité, la fatigue, la chaleur. Il y a également les troubles d’équilibre et des étourdissements.

As-tu besoin d’une aide à la marche pour te déplacer?

Généralement, quand je suis à l’extérieur, je me déplace avec une canne. En fonction de l’activité que je veux faire, j’utilise différentes aides à la mobilité, comme un déambulateur (marchette avec siège), un fauteuil roulant ou un triporteur.

As-tu une bonne relation avec ton neurologue et ton infirmière de la clinique de SP?

Oui! Mon neurologue est très gentil et répond à toutes mes questions. Je suis choyée car il s’agit aussi d’un éminent chercheur en SP. Mon infirmière est géniale, elle est jeune, dynamique et très professionnelle. Je ne me sens pas comme un numéro avec elle et ça fait du bien.

Parle-nous du programme que tu as suivi au Centre de réadaptation Constance-Lethbridge.

Ce centre de réadaptation m’a carrément appris à vivre avec ma nouvelle vie. Il y avait là une armée d’intervenants pour m’aider : ergothérapeute, physiothérapeute, travailleur social, etc. Cependant, la partie que j’ai préférée et qui me sert le plus encore maintenant c’est le cours de gestion de l’énergie. J’y ai appris une foule de techniques de sauvegarde de mon énergie qui me servent tous les jours.



Que trouves-tu le plus difficile dans le fait d’avoir la SP?

Outre la douleur et l’incertitude de ce qui m’attend, c’est le regard des autres. En tant que jeune adulte, je me fais souvent accuser de ne pas être malade ou de ne pas avoir besoin des aides à la mobilité que j’utilise. Par exemple, tout récemment au centre d’achats, un monsieur m’a fait la déplaisante remarque que j’avais l’air un peu trop jeune pour me déplacer avec une marchette!

Comment apprends-tu à vivre avec la SP au quotidien?

Le plus important est de vivre l’instant présent. Je me donne l’obligation de profiter à plein des capacités qu’il me reste. C’est important de demeurer positif car toute l’énergie qu’on dépense à être déprimé, on ne peut pas s’en servir pour se battre contre la maladie!

Est-ce que tu travailles?


j’ai dû quitter mon emploi à cause de ma trop grande fatigue. J’ai travaillé chez Astral Média pendant 15 ans. Dès le début, j’ai rêvé d’un travail où j’évaluerais des émissions pour enfants. J’ai réussi 14 ans plus tard avec un poste de coordonnatrice aux acquisitions à VRAK.TV. Je n’en ai malheureusement profité que pendant un an, juste avant la tombée de mon diagnostic. Mais au moins, mon rêve s’est réalisé!

De quelle façon t’impliques-tu au sein de la Société de la SP?

Je suis membre du conseil d’administration de la Section Montréal et je fais de nombreux témoignages. J’écris également pour le bulletin de la Section. Dernièrement, j’ai organisé une collecte de fonds afin d’amasser de l’argent qui ira à l’organisation d’activités destinées aux jeunes adultes qui ont la SP.

Peux-tu nous parler de cette collecte de fonds?

Cette collecte de fonds s’appelait “Indésenses” et présentait un vernissage photo dont j’étais le sujet, dans une mise en lumière de mes douleurs. Des photos de moi en costume noir avec de la peinture aux endroits où la douleur est présente. Le but était de sensibiliser le public à une des réalités de la SP. Pour la première édition, je serai capable de remettre plus de 1 000 $ à la Société de SP!

Pourquoi as-tu accepté d’aller au Camp de vacances SP?


J’ai vraiment le sentiment que je m’y sentirai à ma place. J’ai toujours eu des affinités avec les plus jeunes et je crois sincèrement que je serai en mesure de connecter avec eux. Je vois cette expérience comme un partage et un échange. Je les accompagnerai du mieux que je peux et eux m’aideront plus qu’ils ne le savent à me décentrer de moi-même et de ma condition. Mais plus que tout, j’y vais pour m’amuser!

Quels sont tes loisirs, tes passe-temps?

Je fais beaucoup de bénévolat dans une boutique mode écologique et dans un centre d’aide pour la famille dans mon quartier. Sinon, à part une passion pour l’art plastique, la mode et le maquillage, je suis une fanatique de séries télé et de cinéma d’horreur!

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