Cas vécus        

 

Luc Hébert

Luc Hébert a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 1998. Il a deux filles : Amélie, 17 ans, et Marie-Josée, 14 ans. Il nous parle de sa vie avec la SP et de son implication auprès de la Société de la SP.


Quels sont les principaux symptômes qui t’affectent?
Mes principaux symptômes sont la fatigue extrême, quelques problèmes cognitifs (mémoire, concentration et difficulté à supporter le stress) ainsi que des problèmes de coordination et de force au niveau de mes membres du côté gauche (jambe et bras).

Comment as-tu annoncé à tes filles que tu avais la SP?
J’ai attendu quelques années avant de leur annoncer, car en 1998, je trouvais qu’elles étaient trop jeunes. Je me suis servi de la brochure Myéline me tape sur les nerfs pour leur en parler avant de commencer à utiliser des aides à la mobilité (canne, fauteuil roulant, quadriporteur).

Qu’est-ce que la SP a changé dans ta vie?

La SP a beaucoup changé mon rythme de vie, car j’étais une personne très active qui travaillait beaucoup. Comme j’avais de plus en plus de difficulté à supporter le stress, j’ai dû me résigner à cesser de travailler. Depuis, je profite de la vie à un rythme plus raisonnable et je préfère m’impliquer de façon bénévole en évitant le stress.

Selon toi, quelle différence cela fait-il dans la vie d’un enfant lorsqu’un de ses parents a la SP?
Je crois que cela dépend beaucoup de la gravité et du type de symptômes. Dans mon cas, je n’ai pu m’investir comme j’aurais voulu dans les sports pratiqués par mes filles. Par contre, je me suis impliqué au niveau social : conseil d’établissement et rencontre de parents à l’école. J’étais aussi plus disponible pour le transport de mes filles dans diverses activités. Je pense qu’un enfant ayant un parent atteint de cette maladie peut avoir plus de responsabilités à la maison, selon les symptômes et les incapacités physiques reliés à la SP.


Penses-tu qu’il faut informer les enfants dès le début de la maladie?
Oui, je crois qu’il est préférable de les informer avant même que les symptômes ne soient trop visibles pour leur éviter de voir des changements chez leur parent sans qu’ils ne sachent quoi que ce soit.

Comment apprends-tu à vivre avec la SP au quotidien?
Il n’y a pas de façon particulière. J’essaie simplement de m’ajuster au fur et à mesure que mes capacités diminuent et j’essaie de rester le plus actif possible physiquement et mentalement, car le fait de me sentir utile est très bénéfique dans mon cas.

De quelle façon t’impliques-tu au sein de la Société de la SP?
J’ai commencé à m’impliquer en 2001 en formant une équipe à la Marche de l’eSPoir. Depuis, j’y participe chaque année. En 2005, j’ai assuré la présidence de l’Association de sclérose en plaques, Est de Montréal. J’ai aussi été membre du conseil d’administration de la Section Montréal de 2007 à 2010. J’ai participé au congrès Espoir famille à trois reprises depuis 2001. Et bien d’autres choses encore!


Est-ce que tes filles s’impliquent avec toi?
Mes filles participent avec moi à la Marche de l’eSPoir depuis 2001, elles ont participé à 3 congrès Espoir famille et depuis quelques années, Amélie est bénévole à différentes activités de notre section locale (Campagne de l’œillet, souper des bénévoles, dîner de Noël, assemblée générale annuelle).

Quels sont tes loisirs?
J’adore jouer aux cartes en famille. J’aime aussi participer aux activités de notre section (piscine, exercice, cafés-rencontres). L’été, je me promène beaucoup en quadriporteur sur les pistes cyclables. Quand mes filles étaient plus jeunes, elles adoraient aller à la Ronde avec moi. J’utilisais mon quadriporteur et elles aimaient bien avoir la priorité dans les manèges lorsqu’elles m’accompagnaient!

 

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