Cas vécus        

 

Maxime Bérubé

 

Maxime est étudiant en droit à l’Université de Sherbrooke. Il avait 7 ans quand sa mère a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Maintenant âgé de 19 ans, il s’implique comme animateur auprès de la Société de la SP.

 

Depuis quand ta mère a-t-elle la SP et quels sont ses principaux symptômes?
Ma mère a reçu son diagnostic de SP en 2003. Principalement, elle souffre de fatigue, de sautes d’humeur et de douleurs neurologiques. Ses symptômes ont toutefois beaucoup évolué. Au début de la maladie, elle ne sentait rien en bas de la taille. Elle avait des engourdissements dans les pieds et le célèbre symptôme des « pieds mouillés ». Pendant une courte période de temps, elle avait même de la misère à se déplacer et a dû utiliser une canne.

Que trouves-tu difficile dans le fait que ta mère ait la SP?
L’imprévisibilité de la maladie. Il est difficile d’accepter qu’une chose puisse être possible une journée et impossible le lendemain. Il est tout aussi difficile de se rappeler que c’est la faute de la maladie, et non de la personne qui nous est chère.

Qu’est-ce que la SP a changé dans ta vie?
J’avais sept ans lorsque ma mère a reçu son diagnostic de SP. J’ai pratiquement grandi avec la maladie. La SP n’a donc pas changé grand-chose à ma vie.

 



Qu’est-ce qui t’a aidé à mieux composer avec la maladie de ta mère?

Très tôt, j’ai participé à des activités organisées par la Société de la SP. Je suis allé à des colloques organisés par la Section, et c’est à ces occasions que j’ai fait mes premières simulations de symptômes. J’ai participé au premier Camp de vacances SP et je suis allé une fois au congrès Espoir famille. Ces activités m’ont beaucoup aidé à accepter la maladie.

Quelles activités aimez-vous faire en famille?
Depuis que ma sœur et moi avons commencé à travailler, il est malheureusement plus difficile de faire des activités en famille. Avant, nous faisions du ski de fond, des promenades à vélo, beaucoup de camping et des voyages de pêche.

De quelle façon t’impliques-tu auprès de la Société de la SP?
Je suis animateur au congrès Espoir famille et au Camp de vacances SP.


Quel est ton rôle plus spécifiquement au Camp de vacances SP?
Je suis les jeunes du lever au coucher. Je joue donc avec eux pendant les activités du camp et je fais un peu de discipline. Je m’occupe également d’animer les activités sur la sclérose en plaques.

Pourquoi as-tu voulu devenir animateur et qu’est-ce que cela t’apporte?
J’ai toujours voulu faire de l’animation. Et le faire pour des jeunes dont un parent a la SP est simplement la meilleure motivation qui soit. De plus, je veux partager mes connaissances de la maladie et mon expérience comme enfant d’un parent ayant la SP avec les plus jeunes qui sont dans la même situation. Et si je suis capable de m’amuser en faisant cela, je suis au paradis.

Comment ta mère perçoit-elle ton engagement au sein de la Société de la SP?
Très engagée elle-même, elle trouve mon implication plutôt modérée. Toutefois, elle aime que je m’implique beaucoup à la maison.


Quels sont tes loisirs?
Je lis, je joue à des jeux vidéo, je regarde des séries télés et je sors avec mes amis!

Quels conseils donnerais-tu à un jeune dont un parent a la SP?
Je lui dirais de ne pas oublier que ce n’est pas la maladie qui définit notre parent, mais bien toutes les petites choses qu’ils font pour nous et les moments passés ensemble.

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