Cas vécus        

Entrevue avec Josée Morneau

 

Josée Morneau a reçu son diagnostic de sclérose en plaques en 1993. Elle est la mère de Guillaume, âgé de 25 ans (voir Les nerfs! n°23). La SP ne l’empêche pas de rester active et de s’impliquerénormément. Nous l’avons rencontrée avec son fidèle compagnon Héli.


Quelle relation as-tu avec Guillaume?

Notre relation est surtout empreinte de respect; elle est authentique. On se dit les vraies choses. On réussit à faire en sorte que la SP ne prenne pas toute la place dans nos vies. C’est dans ma nature et dans la sienne de faire des blagues et de dédramatiser.


L’adaptation au fauteuil roulant a-t-elle été difficile?

Ce que j’ai trouvé difficile, c’est de ne pas pouvoir faire autant d’activités qu’avant avec Guillaume. Le fauteuil, je voyais vraiment ça comme une aide, mais pour Guillaume, au début, ça a été un choc. Puis, c’est devenu un jeu. Il me poussait et me faisait des« rides » assez sportives. Ça ressemblait à des manèges de La Ronde!


Peux-tu nous parler d’Héli?

Héli, c’est mon deuxième chien Mira. Je l’ai depuis 2001. Ça change vraiment la relation que j’ai avec les gens et le fauteuil roulant. Héli sert en quelque sorte d’intermédiaire. Il me permet d’avoir des contacts avec des personnes que je n’aurais probablement pas eus sans lui.


De quelle manière t’aide-t-il?

Quand je suis en fauteuil manuel, c’est lui qui me tire. C’est son travail principal. Il me rapporte aussi des objets. Si j’échappe mes clés ou un papier, il va me les ramasser. Il peut ramasser n’importe quoi, même un dix sous!


Tu l’aimes beaucoup?
Oui, on devient très attaché à ces petites bêtes! Il fait  vraiment partie de ma vie, comme le fauteuil. Les deux sont une aide, mais il y a une relation émotive avec Élie. C’est un chien enjoué qui aime beaucou
p les gens.

Comment as-tu été amenée à faire le Vélotour SP RONA?
J’ai toujours fait beaucoup de vélo, mais à cause de mes problèmes d’équilibre, j’ai dû changer pour un vélo à main. La première année, j’ai fait le Vélotour toute seule. J’étais assez effrontée! J’ai réussi à faire une étape d’environ 20 kilomètres chacun des deux jours, mais ce n’est pas facile avec un vélo à
main!


Par la suite, tu as formé une équipe?
Oui, des amis m’ont rejointe dès la deuxième année. Ça va faire 9 ans que je participe au Vélotour. Depuis que je suis tirée par deux gars en tandem, je fais les 150 kilomètres du
parcours. Même si je suis « remorquée », c’est très fatigant.


As-tu des anecdotes à raconter?
Une fois, on a eu un accident. À ce moment-là, j’étais placée en avant du tandem. Ma roue s’est prise dans une fissure de
l’asphalte et ça nous a entraînés dans le fossé! Je me suis retrouvée à l’hôpital… Maisça ne m’a pas empêchée de m’inscrire de nouveau l’année suivante!


Qu’est-ce qui te motive tant?
J’ai vraiment l’espoir qu’on va trouver un remède contre la SP. Aujourd’hui je bénéficie de la recherche qui a été faite avant, et donc de l’argent qui a été amassé. Alors, je pense
à « donner au suivant ». Depuis 8 ans, je me fais une fierté d’amasser plus de 1 000 $ chaque Vélotour.


À part le Vélotour, de quelle manière t’impliques-tu pour la Société de la SP?

J’anime des groupes d’entraide depuis plusieurs années. J’ai été psychologue et professeure d’éducation physique auparavant et j’ai commencé à m’impliquer après avoir arrêté de travailler. Je veux montrer que même si j’ai des limitations, je peux continuer à faire des choses. J’ai également donné des conférences au congrès Espoir Famille.


Quels sont tes loisirs préférés?

J’aime beaucoup le cinéma et le théâtre. J’habite au centre-ville, alors je « cours » les festivals tout l’été. C’est juste à côté de chez moi. J’aime aussi cuisiner, rencontrer mes
amis et faire du sport. Je vais nager 5 matins par semaine : je fais mes 30 minutes d’exercice au moins 5 fois par semaine!


Que dirais-tu à un jeune qui trouve difficile le fait que son parent ait la SP?

La première chose, c’est d’en parler, idéalement à son parent, ou à une personne extérieure qui peut nous écouter. Il y a aussi le congrès Espoir Famille. Je trouve que c’est génial. Pour Guillaume et moi, ça nous a permis de développer davantage notre complicité. C’est surtout important de ne pas rester tout seul.

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