Cas vécus
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Entrevue avec Josée Morneau |
Josée Morneau a reçu son diagnostic de
sclérose en plaques en 1993. Elle est la
mère de Guillaume, âgé de 25 ans
(voir Les nerfs! n°23). La SP ne l’empêche
pas de rester active et de s’impliquerénormément. Nous l’avons rencontrée avec
son fidèle compagnon Héli.
Quelle relation as-tu avec Guillaume?
Notre relation est surtout empreinte de
respect; elle est authentique. On se dit les
vraies choses. On réussit à faire en sorte que
la SP ne prenne pas toute la place dans nos
vies. C’est dans ma nature et dans la sienne
de faire des blagues et de dédramatiser.
L’adaptation au fauteuil roulant a-t-elle été
difficile?
Ce que j’ai trouvé difficile, c’est de ne pas
pouvoir faire autant d’activités qu’avant avec
Guillaume. Le fauteuil, je voyais vraiment ça
comme une aide, mais pour Guillaume, au
début, ça a été un choc. Puis, c’est devenu
un jeu. Il me poussait et me faisait des« rides » assez sportives. Ça ressemblait à
des manèges de La Ronde!
Peux-tu nous parler d’Héli?
Héli, c’est mon deuxième chien Mira. Je l’ai
depuis 2001. Ça change vraiment la relation
que j’ai avec les gens et le fauteuil roulant.
Héli sert en quelque sorte d’intermédiaire. Il
me permet d’avoir des contacts avec des
personnes que je n’aurais probablement pas
eus sans lui.
De quelle manière t’aide-t-il?
Quand je suis en fauteuil manuel, c’est lui
qui me tire. C’est son travail principal. Il me
rapporte aussi des objets. Si j’échappe mes
clés ou un papier, il va me les ramasser. Il
peut ramasser n’importe quoi, même un dix
sous!
Tu l’aimes beaucoup?
Oui, on devient très attaché à ces petites
bêtes! Il fait vraiment partie de ma vie,
comme le fauteuil. Les deux sont une aide,
mais il y a une relation émotive avec Élie.
C’est un chien enjoué qui aime beaucoup les
gens.
Comment as-tu été amenée à faire le
Vélotour SP RONA?
J’ai toujours fait beaucoup de vélo, mais à
cause de mes problèmes d’équilibre, j’ai dû
changer pour un vélo à main. La première
année, j’ai fait le Vélotour toute seule. J’étais
assez effrontée! J’ai réussi à faire une étape
d’environ 20 kilomètres chacun des deux
jours, mais ce n’est pas facile avec un vélo à
main!
Par la suite, tu as formé une équipe?
Oui, des amis m’ont rejointe dès la deuxième
année. Ça va faire 9 ans que je participe au
Vélotour. Depuis que je suis tirée par deux
gars en tandem, je fais les 150 kilomètres du
parcours. Même si je suis « remorquée »,
c’est très fatigant.
As-tu des anecdotes à raconter?
Une fois, on a eu un accident. À ce moment-là,
j’étais placée en avant du tandem. Ma
roue s’est prise dans une fissure de
l’asphalte et ça nous a entraînés dans le
fossé! Je me suis retrouvée à l’hôpital… Maisça ne m’a pas empêchée de m’inscrire de
nouveau l’année suivante!
Qu’est-ce qui te motive tant?
J’ai vraiment l’espoir qu’on va trouver un
remède contre la SP. Aujourd’hui je bénéficie
de la recherche qui a été faite avant, et donc
de l’argent qui a été amassé. Alors, je pense
à « donner au suivant ». Depuis 8 ans, je me
fais une fierté d’amasser plus de 1 000 $
chaque Vélotour.
À part le Vélotour, de quelle manière
t’impliques-tu pour la Société de la SP?
J’anime des groupes d’entraide depuis
plusieurs années. J’ai été psychologue et
professeure d’éducation physique
auparavant et j’ai commencé à m’impliquer
après avoir arrêté de travailler. Je veux
montrer que même si j’ai des limitations, je
peux continuer à faire des choses. J’ai également donné des conférences au
congrès Espoir Famille.
Quels sont tes loisirs préférés?
J’aime beaucoup le cinéma et le théâtre.
J’habite au centre-ville, alors je « cours » les
festivals tout l’été. C’est juste à côté de chez
moi. J’aime aussi cuisiner, rencontrer mes
amis et faire du sport. Je vais nager 5 matins
par semaine : je fais mes 30 minutes
d’exercice au moins 5 fois par semaine!
Que dirais-tu à un jeune qui trouve difficile le
fait que son parent ait la SP?
La première chose, c’est d’en parler,
idéalement à son parent, ou à une personne
extérieure qui peut nous écouter. Il y a aussi
le congrès Espoir Famille. Je trouve que c’est
génial. Pour Guillaume et moi, ça nous a
permis de développer davantage notre
complicité. C’est surtout important de ne pas
rester tout seul. |
