Cas vécus        

 

Entrevue avec Katherine Porato, étudiante et bénévole

 

  Âgée de 17 ans, Katherine Porato est étudiante en comptabilité et gestion. Elle fera partie de l’équipe d’animateurs du Programme Jeunes au prochain congrès Espoir Famille. Elle s’implique également bénévolement dans plusieurs activités de collecte de fonds.

Sa motivation : son père, qui est atteint de SP et qu’elle a toujours connu avec cette maladie.

 

Comment vis-tu le fait que ton père ait la SP?
Je le vis très bien parce que j’ai toujours connu mon père comme ça. Même si sa condition s’est aggravée avec les années, j’ai réussi à m’adapter à cette situation.

En as-tu déjà voulu à ton père d’avoir la SP?
Oui, quand j’étais plus jeune. Je trouvais que je n’avais plus le même père après qu’il ait arrêté de travailler et surtout après qu’il ait dû renoncer à être entraîneur de hockey.

Qu’est-ce que ça a changé dans ta vie?
Avant, je jouais beaucoup au hockey, mais quand on a dit à mon père qu’il n’était plus un bon entraîneur parce qu’il n’était plus capable d’embarquer sur la glace, je ne voyais plus ce sport de la même façon. Je trouvais ça triste parce que même s’il ne pouvait plus patiner, c’est tout de même lui qui donnait les instructions à son assistant pour qu’il fasse les pratiques. J’ai donc décidé de changer de sport parce que j’étais trop frustrée de tout ça. Je joue maintenant à la ringuette.

Trouves-tu que ta vie est différente de celle des autres jeunes de ton âge?
Oui, beaucoup. Mes amis, ce sont leurs parents qui s’occupent d’eux, alors que dans ma famille, c’est plutôt le contraire. C’est moi qui fais à manger pour mon père le midi, par exemple. Mais je trouve ça normal de rendre la pareille à nos parents.

Actuellement, comment est ta relation avec ton père?
Elle est excellente! Mon père est mon confident, mon meilleur ami. On parle de tout. Je n’aurais jamais pu espérer mieux. Si notre relation est tellement bonne, je pense que c’est grâce à la confiance que l’on s’accorde et à l’attention que l’on porte l’un à l’autre.


Est-ce que vous parlez ouvertement de la SP à la maison?

Oui, on en parle beaucoup, mais ce n’est pas le cas de tout le monde. Il y a deux ans, j’ai fait une présentation avec mon père à l’école; on parlait de notre complicité, de la facilité qu’on avait à se parler. Un élève nous a avoué que sa mère avait la SP mais qu’il ne l’acceptait pas. On lui a montré que c’était possible d’en parler à la maison et d’être à l’aise avec ça.

Es-tu à l’aise de parler de la SP avec tes amis?
Pas vraiment. En fait, la plupart ne sont pas touchés par la SP, alors ça ne les intéresse pas. Ils n’aiment pas trop que j’en parle parce qu’ils ne sont pas concernés, ils ne veulent pas que je sois différente d’eux. C’est parfois un petit peu blessant mais je comprends. Ils ne savent pas quoi me dire parce qu’ils ne vivent pas les mêmes choses que moi. Mais l’important, c’est que je peux parler autant avec mon père qu’avec ma mère.

T’es-tu déjà impliquée bénévolement dans des activités pour la SP?
Oui, j’ai participé deux fois à la Marche de l’eSPoir et trois fois à la Campagne de l’oeillet. Pour la Marche, j’ai amassé de l’argent et j’ai marché. Pour la Campagne de l’oeillet, j’ai vendu des fleurs et j’ai aidé mon père, qui coordonnait plusieurs points de vente. Cet automne, je vais participer au congrès Espoir Famille comme animatrice.

Pourquoi as-tu décidé d’être animatrice au congrès Espoir Famille?
Je m’étais beaucoup amusée quand j’étais venue en tant que participante. Les animateursétaient excellents, c’était super génial. Je me suis dit que je pouvais peut-être aider des enfants à mieux comprendre la SP. Je veux aussi leur montrer que ça n’empêche pas de vivre et qu’on peut être heureux malgré tout.

Qu’as-tu particulièrement aimé lorsque tu as participé au congrès?
Je n’étais pas seule, je pouvais voir plein de jeunes qui me comprenaient. Je trouvais ça génial de pouvoir entendre d’autres expériences et d’avoir « du monde » pour m’écouter. J’ai aussi pu me faire de nouveaux amis.

As-tu gardé contact avec eux par la suite?
Oui, j’ai gardé contact avec plusieurs et je suis super contente de l’avoir fait. Je leur parle moins maintenant car nos vies ont changé. C’était bien d’avoir des amis à l’écoute, de savoir que d’autres ont déjà vécu la même situation. Je pouvais leur dire la vérité et ils me répondaient franchement. Ils me donnaient des conseils et on a développé une grande amitié. Si j’ai encore des problèmes, je sais que je peux compter sur eux, ils me comprennent. C’est un gros atout.

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