Cas vécus        

Entrevue Avec Guillaume Boivin

Guillaume Boivin a 24 ans et est étudiant en agronomie. Il avait 11 ans quand sa mère a eu son diagnostic de SP. Guillaume est animateur au congrès Espoir Famille depuis
8 ans.


Comment as-tu réagi quand tu as appris que ta mère avait la SP?


Je ne savais pas du tout ce que c’était, mais le nom n’avait pas l’air sympathique! Mes parents me l’ont tout de suite expliqué mais ce n’était pas des explications très poussées
à ce moment-là. J’avais peur surtout parce qu’on ne savait pas comment la maladie allait évoluer.


Avant le diagnostic, avais-tu remarqué qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas?


Ma mère avait de la misère avec la chaleur mais je ne savais pas si c’était normal ou pas. Elle avait déjà une canne qu’elle utilisait de temps en temps à la maison. Mais moi je voyais surtout une intolérance à la chaleur.


Quels changements la SP a-t-elle entraîné dans ta vie?


Je pense que j’ai vieilli plus rapidement que d’autres jeunes de mon âge. J’avais plus de responsabilités, plus jeune.


Est-ce que ça te dérangeait ces responsabilités?


À l’époque, ça ne me tentait pas de faire la vaisselle, le lavage, le ménage… J’ai passé ma crise d’adolescence là-dedans. Mais avec le recul, je suis content d’avoir fait tout cela. J’ai peut-être appris à faire toutes les tâches ménagères plus tôt que la moyenne mais ce n’étaient pas des choses inutiles, c’était apprendre à vivre.


Parlais-tu de la SP avec tes amis?


Oui, mes amis savaient que ma mère avait la SP. Ce n’était pas le sujet de conversation principal mais je ne le cachais pas. Quand on me demandait pourquoi ma mère avait une
canne, je répondais tout simplement : « parce qu’elle a la sclérose en plaques ».


As-tu déjà eu des réactions négatives à l’école par rapport à ta mère?


Non, jamais. Je pense que j’avais de bons amis, c’était ouvert, tout le monde le savait. Dès que quelqu’un avait une question, j’étais heureux de répondre. À la fin du secondaire,
ma mère utilisait davantage son fauteuil roulant mais ça n’a pas été un problème. Je n’ai jamais été martyrisé parce que ma mère marchait moins bien ou parce qu’elle était en
fauteuil roulant.

Quelle relation as-tu avec ta mère?


J’ai une belle relation avec ma mère. Je la vois moins souvent parce que je fais mesétudes à Québec, mais la SP m’a fait me
rapprocher de ma mère à certains niveaux. Elle est devenue une confidente, presque une amie. Notre relation a changé. Elle n’a plus besoin de s’occuper de moi comme quand j’étais plus jeune et je ne m’occupe plus d’elle de la même façon non plus.


As-tu parfois un sentiment de culpabilité en raison de ton éloignement?


Oui, un peu, car je ne suis pas souvent là pour l’aider. Quand elle a eu son chien Mira, je n’étais pas content parce que je pensais qu’elle voulait me remplacer par un chien. Mes grosses excuses, c’était : « Ton chien ne fera pas le lavage, ton chien ne pourra pas stationner ton auto, ton chien ne fera pas la cuisine.» Je trouvais des raisons pour qu’elle me garde, moi, plutôt que d’avoir un chien, alors qu’en fait, elle voulait juste que son fils fasse sa vie. Les parents veulent que leurs
enfants volent de leurs propres ailes.


Comment es-tu devenu animateur au congrès Espoir Famille?


Je suis allée au congrès une année en tant que participant. Ma mère était très impliquée au niveau de la Société de la SP et elle souhaitait que je m’implique aussi. Je suis donc allé au congrès un peu pour faire plaisirà ma mère. Finalement, j’ai vraiment aimé ça et, en l’espace de 48 heures, je suis passé
de participant réticent à futur animateur engagé!


Comment expliques-tu ce revirement?


J’avais presque l’âge des animateurs, je me reconnaissais probablement plus chez les animateurs que chez les jeunes. Au début, je pense que je l’ai fait un peu pour ma mère.
Mais j’avais aussi l’impression de faire quelque chose de bien.


Qu’est-ce qui te motive encore aujourd’hui?


Ce qui me motive c’est de pouvoir suivre certains jeunes qui reviennent d’année en année, de les voir évoluer. C’est aussi de voir des changements positifs chez les jeunes entre leur arrivée au congrès le vendredi et leur départ le dimanche.


Qu’est-ce que le congrès apporte aux jeunes selon toi?


Ils peuvent parler de ce qu’ils ressentent, de ce qu’ils vivent. Ils entendent les expériences des autres, ils peuvent conseiller et se faire conseiller. Ils ne sont pas seuls, ils se font de nouveaux amis et plusieurs ont un peu plus confiance en eux et en l’avenir à la fin du congrès. Les jeunes nous laissent entrer dans leur monde et nous, les animateurs, on les laisse entrer dans le nôtre. C’est tout cela qui donne quelque chose d’incroyable.


Quels conseils donnerais-tu aux jeunes pour mieux vivre avec la SP au quotidien?


Je leur dirais d’essayer d’en apprendre le plus possible sur la maladie, sur ce que vit leur parent. Plus on en parle et plus on pose de questions, mieux on comprend.

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