Cas vécus
Entrevue Avec Guillaume Boivin
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Guillaume Boivin a 24 ans et est étudiant en
agronomie. Il avait 11 ans quand sa mère a
eu son diagnostic de SP. Guillaume est
animateur au congrès Espoir Famille depuis
8 ans.
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Comment as-tu réagi quand tu as appris que
ta mère avait la SP?
Je ne savais pas du tout ce que c’était, mais
le nom n’avait pas l’air sympathique! Mes
parents me l’ont tout de suite expliqué mais
ce n’était pas des explications très poussées
à ce moment-là. J’avais peur surtout parce
qu’on ne savait pas comment la maladie
allait évoluer.
Avant le diagnostic, avais-tu remarqué qu’il y
avait quelque chose qui n’allait pas?
Ma mère avait de la misère avec la chaleur
mais je ne savais pas si c’était normal ou
pas. Elle avait déjà une canne qu’elle utilisait
de temps en temps à la maison. Mais moi je
voyais surtout une intolérance à la chaleur.
Quels changements la SP a-t-elle entraîné
dans ta vie?
Je pense que j’ai vieilli plus rapidement que
d’autres jeunes de mon âge. J’avais plus de
responsabilités, plus jeune.
Est-ce que ça te dérangeait ces
responsabilités?
À l’époque, ça ne me tentait pas de faire la
vaisselle, le lavage, le ménage… J’ai passé
ma crise d’adolescence là-dedans. Mais avec
le recul, je suis content d’avoir fait tout cela.
J’ai peut-être appris à faire toutes les tâches
ménagères plus tôt que la moyenne mais ce
n’étaient pas des choses inutiles, c’était
apprendre à vivre.
Parlais-tu de la SP avec tes amis?
Oui, mes amis savaient que ma mère avait la
SP. Ce n’était pas le sujet de conversation
principal mais je ne le cachais pas. Quand on
me demandait pourquoi ma mère avait une
canne, je répondais tout simplement : « parce
qu’elle a la sclérose en plaques ».
As-tu déjà eu des réactions négatives à
l’école par rapport à ta mère?
Non, jamais. Je pense que j’avais de bons
amis, c’était ouvert, tout le monde le savait.
Dès que quelqu’un avait une question, j’étais
heureux de répondre. À la fin du secondaire,
ma mère utilisait davantage son fauteuil
roulant mais ça n’a pas été un problème. Je
n’ai jamais été martyrisé parce que ma mère
marchait moins bien ou parce qu’elle était en
fauteuil roulant.
Quelle relation as-tu avec ta mère?
J’ai une belle relation avec ma mère. Je la
vois moins souvent parce que je fais mesétudes à Québec, mais la SP m’a fait me
rapprocher de ma mère à certains niveaux.
Elle est devenue une confidente, presque
une amie. Notre relation a changé. Elle n’a
plus besoin de s’occuper de moi comme
quand j’étais plus jeune et je ne m’occupe
plus d’elle de la même façon non plus.
As-tu parfois un sentiment de culpabilité en
raison de ton éloignement?
Oui, un peu, car je ne suis pas souvent là
pour l’aider. Quand elle a eu son chien Mira,
je n’étais pas content parce que je pensais
qu’elle voulait me remplacer par un chien.
Mes grosses excuses, c’était : « Ton chien ne
fera pas le lavage, ton chien ne pourra pas
stationner ton auto, ton chien ne fera pas la
cuisine.» Je trouvais des raisons pour qu’elle
me garde, moi, plutôt que d’avoir un chien,
alors qu’en fait, elle voulait juste que son fils
fasse sa vie. Les parents veulent que leurs
enfants volent de leurs propres ailes.
Comment es-tu devenu animateur au
congrès Espoir Famille?
Je suis allée au congrès une année en tant
que participant. Ma mère était très impliquée
au niveau de la Société de la SP et elle
souhaitait que je m’implique aussi. Je suis
donc allé au congrès un peu pour faire plaisirà ma mère. Finalement, j’ai vraiment aimé ça
et, en l’espace de 48 heures, je suis passé
de participant réticent à futur animateur
engagé!
Comment expliques-tu ce revirement?
J’avais presque l’âge des animateurs, je me
reconnaissais probablement plus chez les
animateurs que chez les jeunes. Au début, je
pense que je l’ai fait un peu pour ma mère.
Mais j’avais aussi l’impression de faire
quelque chose de bien.
Qu’est-ce qui te motive encore aujourd’hui?
Ce qui me motive c’est de pouvoir suivre
certains jeunes qui reviennent d’année en
année, de les voir évoluer. C’est aussi de voir
des changements positifs chez les jeunes
entre leur arrivée au congrès le vendredi et
leur départ le dimanche.
Qu’est-ce que le congrès apporte aux jeunes
selon toi?
Ils peuvent parler de ce qu’ils ressentent, de
ce qu’ils vivent. Ils entendent les expériences
des autres, ils peuvent conseiller et se faire
conseiller. Ils ne sont pas seuls, ils se font de
nouveaux amis et plusieurs ont un peu plus
confiance en eux et en l’avenir à la fin du
congrès. Les jeunes nous laissent entrer
dans leur monde et nous, les animateurs, on
les laisse entrer dans le nôtre. C’est tout cela
qui donne quelque chose d’incroyable.
Quels conseils donnerais-tu aux jeunes pour
mieux vivre avec la SP au quotidien?
Je leur dirais d’essayer d’en apprendre le
plus possible sur la maladie, sur ce que vit
leur parent. Plus on en parle et plus on pose
de questions, mieux on comprend.
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