Cas vécus        

Entrevue avec Denis et Vincent Baribeau,
Trois-Rivières

Denis Baribeau a la sclérose en plaques depuis environ 25 ans. Très impliqué au sein de la Société de la SP, il a été élu bénévole de l’année par la ville de Trois-Rivières en 2007. Vincent, âgé de 16 ans, suit les traces de son père et sera animateur du Programme Jeunes au prochain congrès Espoir Famille.

Comment as-tu appris à tes enfants que tu avais la SP? Quel âge avaient-ils?

D. Ça s’est fait tout seul. Ma conjointe et moi avons comme ligne de conduite de ne jamais mentir à nos enfants, ni à personne, d’ailleurs. Nous trouvons que ça simplifie beaucoup les relations. Et nous croyons que nous devons montrer l’exemple si nous ne voulons pas que nos enfants nous mentent. Nous avons commencé lorsqu’ils étaient très jeunes à les informer de la situation. En 1997, j’ai subi une bonne poussée qui m’a laissé des séquelles. Ma fille, Carolane, avait alors 9 ans et elle savait que ce qui m’arrivait était à prévoir. Vincent avait 3 ans lorsque j’ai eu ma grosse poussée. Il a donc pratiquement toujours vécu avec les conséquences de la SP.

Penses-tu qu’il faut informer les enfants dès le début de la maladie?

D. J’en suis convaincu. Il est beaucoup plus facile de faire face à une situation, quelle qu’elle soit, si on est bien préparé à y faire face.


Qu’est-ce que la SP a changé dans ta vie?

D. Pas beaucoup de choses. La fatigue n’étant pas un de mes gros symptômes, heureusement, je n’ai pas laissé la maladie prendre le dessus. Je travaille à temps plein, participe aux tâches ménagères, assiste aux activités de mes enfants, etc. Ce qui a changé, ou que je n’ai pas pu faire parce que je me déplace avec une canne ou un fauteuil roulant, c’est de patiner ou de jouer à la balle avec eux. Ce que ça m’a apporté, c’est que maintenant, je suis pas mal impliqué auprès de la Société de la SP et avec d’autres organismes de défense des droits des personnes handicapées, ce que je n’aurais probablement pas fait si ma situation avait été différente.

Est-ce que tes enfants ont eu de la difficulté à s’habituer au fait que tu utilises un fauteuil roulant?

D. Pas à ce que je sache. On en a parlé et ils ont accepté le fait que j’en sois rendu là dans ma maladie. Ils ont vu arriver le fauteuil roulant suffisamment d’avance. Je l’utilise depuis 2003. Tout de suite au début, je les ai laissés jouer avec. Ils ont fait toutes les acrobaties qu’ils voulaient et je dois avouer qu’ils sont plus habiles que moi! Ils ont aussi constaté que bien que le fauteuil soit un gros inconvénient, il peut parfois être très avantageux lorsque nous participons à des visites guidées ou si nous avons à faire la file pour entrer quelque part.

En effet, une personne en fauteuil roulant et tous ceux qui l’accompagnent peuvent bénéficier de bonnes places réservées lors de concerts ou n’ont pas à attendre dans une file!

Pourquoi as-tu choisi de t’impliquer avec la Société de la SP? Que fais-tu exactement?

D. Parce que je ne crois pas que pour qu’un bobo guérisse, on n’a qu’à l’ignorer. La SP est en grande partie mon problème et c’est à moi de tout faire pour le régler. À la Société de la SP, j’ai le plaisir d’être le président de la Section Mauricie. Je participe à la plupart des activités de financement et je m’implique aussi dans plusieurs comités.

Et toi, Vincent, qu’est-ce que la SP a changé dans ta vie?

V. J’ai toujours connu mon père atteint de la SP, donc il n’y a pas eu de changement au cours de ma vie. Par contre, je m’implique socialement, ce que je n’aurais sûrement pas fait si je n’avais pas eu un père atteint de SP.

De quelle façon t’impliques-tu?

V. Je m’implique comme mascotte lors de la Marche de l’eSPoir, je suis bénévole lors de la Campagne de l’œillet ainsi qu’à quelques autres événements pour la SP. J’ai aussi été bénévole à deux reprises pour Opération enfant soleil et j’ai participé au Relais pour la vie du cancer. J’ai aussi l’intention de faire le Vélotour dans les années à venir.

Est-ce que tu as eu de la difficulté à t’habituer au fait que ton père utilise un fauteuil roulant?

V. Non, parce que je savais que cela lui rendrait la vie plus facile, qu’il aurait moins de misère à se déplacer, et donc qu’il pourrait mieux économiser son énergie et ainsi être plus de bonne humeur et plus en forme puisque la fatigue lui cause des spasmes.

Pourquoi souhaites-tu être animateur au congrès Espoir Famille?

V. Je souhaite devenir animateur parce que ce sera une excellente expérience à vivre. Je connais bien plusieurs des animateurs qui ont participé au congrès les années précédentes puisque je participe moi-même au congrès depuis de très nombreuses années.

Que penses-tu pouvoir apporter aux jeunes qui seront présents au congrès?

V. Je pense pouvoir aider les jeunes participants à mieux comprendre la SP car plusieurs d’entre eux ne connaissent la maladie que depuis une courte période, souvent moins d’un an. Je crois que c’est important qu’ils s’amusent au congrès tout en apprenant à mieux connaître la maladie, comme moi j’ai eu la chance de le faire au cours des années précédentes.

Que dirais-tu à un jeune qui trouve difficile le fait que son parent ait la SP?

V. Je dirais à ce jeune que même s’il ne pourra peut-être plus faire de sport ou certaines activités avec son parent, ce n’est pas cela qui l’empêchera de pouvoir passer du temps avec lui. Je crois personnellement que je suis plus près de mon père que s’il n’avait pas eu la SP. Le fait de l’aider à effectuer certaines tâches ou tout simplement le fait de pousser sa chaise roulante lorsque nous nous promenons, me permet de passer davantage de temps avec lui.

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