Cas vécus        

 

Marie-Ève

 

Marie-Ève a participé au tout premier Camp de vacances SP en 2007, à l’âge de 11 ans. Après plusieurs participations au camp et au congrès Espoir famille, Marie-Ève est maintenant animatrice dans le cadre de ces deux activités.

 

Que gardes-tu comme souvenir des camps?

Ces camps sont parmi mes plus beaux souvenirs d’été! Je m’y suis fait des amis, j’ai appris énormément sur la SP et j’ai participé à des activités super trippantes! J’ai pu apprendre à m’adapter, j’ai connu des jeunes qui se trouvaient dans la même situation que la mienne et qui pouvaient parfaitement comprendre ce que je vivais. J’ai beaucoup parlé de mon expérience, j’ai ri, je me suis amusée, et j’y retournerais demain matin si je le pouvais. Si je vis bien avec la SP aujourd’hui, c’est en partie grâce au Camp de vacances SP.


Qu’est-ce que le congrès Espoir famille t’a apporté?

J’ai pu revoir mes amis du camp et, surtout, j’en ai appris encore davantage sur la SP. Ce que j’aime au sujet du congrès, c’est qu’on y va en famille année après année. La recherche progresse et la maladie évolue rapidement et, selon ce qui se passe dans nos vies, on peut aller chercher de l’aide et en discuter avec nos amis. Parfois, la progression de la maladie chez notre parent fait que nous avons des situations différentes à gérer d’une année à l’autre. On peut donc s’en parler et s’adapter grâce aux différents apprentissages et aux discussions.

Quels défis as-tu eu à relever en lien avec la maladie dont ta mère est atteinte?

L’évolution de la maladie, le regard des autres, les montagnes russes d’émotions… Aujourd’hui, toutefois, je ne m’en fais plus à ce sujet. Le principal défi lié à cette maladie évolutive consiste à s’adapter constamment. Ma mère vit avec la SP progressive secondaire, c’est-à-dire que ses symptômes s’aggravent tranquillement. Nous devons donc nous adapter quotidiennement. Pour mieux vivre avec cette maladie, ma famille et moi avons décidé de prendre les choses avec humour. Nous faisons des blagues, nous taquinons ma mère et nous ne dramatisons surtout pas la situation. Cela a été difficile au début, mais nous avons vite compris qu’il était beaucoup plus facile d’aborder la SP ainsi. Les petits défis du quotidien, comme les plus grands, sont un peu plus faciles à affronter en riant.

Penses-tu que le fait d’avoir un parent atteint de SP a fait de toi une personne différente des autres jeunes de ton âge?

Absolument, et pour le mieux. En aidant ma mère dans la maison, j’ai vite appris à être autonome et responsable. Cela m’a énormément aidée lorsque je suis partie de la maison. J’ai également appris à m’adapter. Une maladie comme la SP, qui est imprévisible, nous pousse souvent à modifier nos plans ou à trouver des solutions. Je suis aussi plus ouverte d’esprit, je comprends beaucoup mieux la situation des personnes malades ou handicapées, de leurs proches, etc.

Pourquoi as-tu voulu devenir animatrice au camp et au congrès?

J’ai tellement appris lors de ces camps et de ces congrès que j’ai voulu à mon tour offrir de l’aide à d’autres, comme moi j’en avais reçue. Encore aujourd’hui, j’apprends des choses en participant au congrès, je rencontre des jeunes formidables avec qui j’ai beaucoup en commun. Je revois mes amis, et nous nous entraidons énormément dans nos parcours aux côtés de la SP.


Quelles activités faites-vous en famille?

Comme je ne vis plus chez mes parents, nous nous voyons moins souvent qu’auparavant. Cependant, nous nous appelons très régulièrement sur Facetime pour nous raconter nos journées. Lorsque je marche pour aller au travail le matin, j’appelle ma mère avec mes écouteurs et je discute avec elle tout au long de mon trajet. Lorsque je vais en vacances chez mes parents, nous cuisinons ensemble, nous jouons à des jeux de société, nous regardons des films. Toutes ces activités sont des occupations auxquelles ma mère peut participer avec nous super facilement. Nous profitons bien des moments que nous passons ensemble et avons beaucoup de plaisir.

Comment va ta mère aujourd’hui?

Ma mère va très bien. Elle a récemment pris sa retraite, ce qui est une grosse étape, mais elle peut maintenant prendre soin d’elle et se fatigue moins. Elle vit bien avec la SP. Comme je disais, on fait beaucoup d’humour pour dédramatiser la situation, et cela nous aide énormément. Ma mère est super courageuse et possède un bon moral. C’est un exemple pour le reste de la famille.

Que dirais-tu à un jeune qui vient d’apprendre que son parent a la SP?

Aujourd’hui, je regarde mon parcours avec la SP et je me dis : « Ce n’est pas si pire que ça! » Évidemment, il y aura des moments un peu plus difficiles que d’autres, comme toujours dans la vie, mais on finit toujours par s’ajuster. On devient plus fort, on profite davantage des beaux moments. C’est juste un peu différent. Il ne faut surtout pas s’attarder au pire qui pourrait se produire; on doit simplement y aller un jour à la fois.

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