Cas vécus        

 

Sylvie, une maman qui a la SP

Sylvie est la maman de Marie-Ève et de Pierre-Benoît, qui ont participé au Camp de vacances SP en 2007 et en 2008. Elle nous partage son vécu avec la SP.

Comment as-tu appris que tu avais la SP?

J’ai reçu mon diagnostic de SP le 26 juin 2003, le jour de l’anniversaire de ma fille. J’avais des engourdissements aux jambes depuis quelque temps. À cette époque, je travaillais pour un médecin dont la femme est atteinte de SP, et il m’a fait consulter un neurologue. C’est dans un petit bureau de la salle d’urgence de l’hôpital qu’il nous a annoncé, à mon conjoint et à moi, que j’étais atteinte de SP. Nous avons ensuite parlé avec mon patron, qui a été très compréhensif. Il nous a conseillé de voir un psychologue pour apprendre à nous adapter à cette nouvelle vie.

Comment as-tu annoncé à ton entourage que tu avais la SP?

La psychologue nous conseillait de le dire à nos proches, mais même après plusieurs visites, nous étions plutôt renfermés, tous les deux. Un beau jour, nous avons décidé de le dire à nos enfants. Ils ont pleuré avec nous et ont accepté de garder le secret. Ma fille s’est abonnée au magazine Les nerfs! et a lu l’information sur le camp de vacances pour les enfants dont un parent a la SP. Elle a été choisie après avoir envoyé son texte qui expliquait comment elle vivait la maladie sans pouvoir en discuter avec personne. Ensuite, nous avons entendu parler du congrès Espoir Famille. C’est lors de cet événement qu’une autre étape de notre vie a commencé, car nous y avons rencontré des personnes extraordinaires. Ce congrès nous a donné la force dont nous avions besoin pour le dire à nos parents.

Est-ce que les gens à qui tu en as parlé ont bien réagi?

Dévoiler mon diagnostic à mon entourage a été une autre grosse étape. La première amie à qui j’en ai parlé est une copine de travail qui m’a vue pleurer alors que je lisais un courriel d’un ami du congrès Espoir Famille. Elle m’a vraiment aidée à me dévoiler et a compris que je ne veuille pas que tout le monde le sache. Par la suite, je l’ai dit à quelques-unes de mes compagnes de travail. Elles ont bien réagi et elles ne me prennent pas en pitié comme je le craignais. Au contraire, elles me trouvent courageuse et pleine d’espoir.

Qu’est-ce que ton conjoint et tes enfants font pour te soutenir et pour t’aider?

Mon conjoint est mon premier sauveur. Sans lui, je ne serais pas rendue là où je suis présentement. Il m’a comprise et m’a respectée énormément dans ma décision de prendre mon temps pour le dire aux autres. Il m’encourage et il m’aide énormément dans la maison, même qu’il fait presque tout.

Mes enfants réagissent quand même bien à la situation. Ils savent que maman ne peut plus être comme avant, ni faire plein d’activités, ni marcher longtemps. Ils m’aident beaucoup à la maison : ils passent l’aspirateur, ils font du lavage et ils font en sorte de m’éviter le plus possible de descendre les escaliers de la maison.

As-tu besoin d’une aide à la marche pour te déplacer?

La fameuse aide à la marche, c’est un énorme changement dans ma vie. J’ai une canne depuis deux ans, mais je l’utilise seulement lorsque je suis en dehors de ma ville. Je demeure dans une petite ville d’environ 8 000 habitants où tout le monde se connaît. Je ne veux pas avoir à répondre à toutes les questions.

As-tu beaucoup changé tes activités en raison de la SP?

Mes activités ont changé, c’est bien certain, car je n’ai plus les mêmes capacités. Je me fatigue facilement et je ne peux plus marcher beaucoup. Les activités extérieures en été ne sont presque plus possibles car la chaleur est mon pire ennemi (heureusement que je vis dans une région nordique. Ha! Ha! Ha!). Durant l’été, je m’offre au moins deux semaines de camping, ce qui me permet de décrocher. Souvent, je me limite à regarder les autres au lieu de participer aux activités de groupe. J’apprends de plus en plus à prendre cela avec humour.

Que trouves-tu le plus difficile dans la SP?

Le plus difficile pour moi, c’est de perdre mes capacités, de ne plus avoir la force d’autrefois, de devoir apprendre à faire les choses autrement, de me reposer en pleine journée.

Comment apprends-tu à vivre avec la SP au quotidien?

Il faut juste aller vers l’avant, faire un deuil de son passé. Je me dis souvent que ça ne me guérira pas de pleurer et de m’apitoyer sur mon sort. Je dois avancer dans la vie et non reculer. Je dois faire les choses autrement et le plus souvent possible avec un brin d’humour. Je ne peux plus marcher vite, donc attendez-moi, j’arrive!

Quelle est la différence entre aujourd’hui et les dernières années dans ton processus d’adaptation à la SP?

J’utilise de plus en plus ma canne et je suis vraiment fière de moi. Cet été, j’ai loué un fauteuil roulant pour aller faire une visite au Zoo de St-Félicien. J’ai vraiment passé une belle journée avec ma famille et mon amie qui m’avait fortement encouragée à le faire. Je les ai accompagnés sans être un fardeau pour eux qui, avant, se privaient de faire de longues distances pour ne pas me fatiguer. Je suis vraiment fière d’avoir franchi cette étape et d’arrêter de penser à ce que les autres vont dire, mais seulement de penser à moi qui profite de la vie sans m’épuiser inutilement.

 

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