Cas vécus
Témoignage de Florence
Je m’appelle Florence et j’ai 17 ans. J’ai un
frère de 20 ans aux études, une mère qui
travaille à mi-temps et un père au boulot à
plein temps.
Papa a la sclérose en plaques depuis que j’ai
un an et demi. Autant dire depuis que je suis
née! Enfin, non, car je l’ai vue, cette satanéeévolution. Au début, c’est gérable, papa sait
encore monter les escaliers pour me faire un
câlin avant d’aller dormir quand j’ai 6 ans…
Maintenant, cela fait 10 ans qu’il ne l’a pas
vue, ma chambre, à cause de ces foutus
escaliers.
Mais bon, si, à l’époque, ça étonne et fascine
mes petits camarades de voir cette
fantastique machine « trop cool » (la chaise
roulante), moi, rien ne me semble plus banal.« Si tu avais vu celle électrique et super chère
au magasin, ça, c’est de la machine! » Bref, à
l’époque, un papa sur roulettes me paraît
tout à fait normal et acceptable.
Mais, comme on dit, les années ont passé et
avec les boutons débarquent aussi les
questions. Enfin, plutôt La Question : Est-il
heureux, ou plutôt Sont-ils heureux?
Oui, eux, parce que ma mère, de son côté, en
voit aussi des vertes et des pas mûres. Faire
la cuisine, l’aider à se lever, faire en sorte
que rien ne traîne sinon « badaboum »,
couper sa viande, ouvrir la porte ou la
refermer derrière lui, etc. Tout ça en plus des
tâches ménagères (oui, je l’avoue, mon frère
et moi sommes un peu fainéants).
Bref, papa est-il heureux? Question qui reste
sans réponse. En tout cas, je fais de mon
mieux pour qu’il le soit, heureux : je
l’emmène non-stop au cinéma (notre passion
commune), j’essaie d’être sa complice et
qu’il soit le mien, et puis surtout je le traite
comme tout un chacun. S’il ronchonne dans
son fauteuil de cinéma parce qu’il n’est pas
bien (après que je l’aie replacé 6 fois), il peutêtre sûr de ma réaction… violente (le mot est
un peu fort, je l’admets).
Enfin, tout cela pour dire que oui, la vie est
injuste, mais que c’est quand même la plus
belle chose qui nous ait été donnée, alors
croquons-la à pleines dents.
Florence
Source : La Clef, Ligue Belge de la Sclérose en Plaques
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Tu sais que la SP est imprévisible et différente d’une personne à l’autre.
Elle nécessite des adaptations au fil du temps et peut donc causer des
frustrations. Tu n’as malheureusement aucun pouvoir sur l’évolution de la
maladie et c’est pourquoi il faut essayer de profiter au maximum du
moment présent et de chaque petit bonheur au quotidien.
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Carole, Société de la SP |
