Cas vécus        

Témoignage de Véronique

 

Peu de temps après ma naissance, ma mère a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Cela fait maintenant 25 ans. J'ai donc toujours vécu avec cette réalité.

Je me rappelle, après que mon père ait déménagé de la maison, que ma mère

pleurait beaucoup qu’elle était très fatiguée et que je me sentais responsable d'elle et de mon petit frère. Souvent, le matin, elle avait du mal à se réveiller. Une fois, ma mère dormait encore et je croyais que nous étions en retard pour l'école. J'avais préparé des sandwichs au beurre d'arachide pour mon frère et moi. J'avais traîné mon petit frère derrière moi, en courant, jusqu'à l'école. En arrivant là-bas : personne! Je m'étais bien trompée, il était une heure trop tôt. J'avais 8 ans à cette époque. Être une enfant de cetâge qui veut tellement aider et qui essaie de comprendre l'univers des grands pour aider sa mère, ce n'est pas tous les jours facile!

Je me souviens aussi que lorsqu'elle avait des poussées (ma mère est atteinte de la forme progressive secondaire), il arrivait qu'elle revienne à la maison avec de drôles d'objets. Parfois, c'était une canne, d'autres fois, une marchette. Il arrivait que des voisins viennent à la maison pour l'aider à s'occuper de nous ou même parfois à s'occuper d'elle. Quand nous avions assez de sous, nous avions une femme de ménage et parfois une cuisinière qui venait 2 ou 3 fois par semaine. Ma mère avait du mal à coordonner ses mouvements, elle échappait souvent des choses, comme les ustensiles, par exemple, et elle avait beaucoup de difficulté à monter et descendre les escaliers. Parfois, elle tombait et se faisait mal. J'ai appris très jeune à laver mes vêtements, à faire cuire des pâtes ou des oeufs, à me débrouiller.

À l'adolescence, ce fut très difficile. Moi aussi, j'ai commencé à devenir fatiguée, à vouloir dormir tard le matin, à ne pas vouloir faire des lunchs, à m'impatienter, à faire des colères, etc. Je n'avais pas la sclérose en plaques : j'avais une poussée de croissance, doublée d'une recherche de mon identité propre. À cet âge, ma relation avec ma mère
est devenue très difficile.

Aujourd'hui, j'ai 25 ans, presque 26, et je suis en train de terminer un baccalauréat en Travail social à l'université. J'ai décidé de passer ma vie à aider les gens qui en ont besoin, du mieux que je peux. Cet été, j'ai eu l’idée de postuler à la Société canadienne de sclérose en plaques et devinez quoi? Ils m'ont engagée! J'ai passé l'été à faire toutes sortes de choses qui avaient pour but d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SP et de leurs proches. J'en suis très fière et ma mère aussi.

Elle est maintenant en fauteuil motorisé et reçoit des services à domicile plusieurs fois par jour. Sa voiture est adaptée et la maison aussi. Il y a des barres d'appui, des rampes, un ascenseur, un lève-personne, de drôles de sièges de toilette, des trous sous les comptoirs au lieu des armoires, etc. Ce sont des aides techniques, installées grâce au
bon travail de l'ergothérapeute.

Ma mère a appris à vivre avec sa maladie et elle a aujourd'hui un moral beaucoup plus solide, même s’il arrive encore qu'elle trouve difficiles certaines pertes de ses capacités. Nous avons souvent beaucoup de plaisir ensemble et rions gentiment de certains symptômes, comme des troubles cognitifs (perte de mémoire, chercher des choses qui sont devant ses yeux, etc.). Il m'arrive encore, toutefois, de ressentir de la tristesse ou de l'impuissance face à cette maladie, parfois même de la colère, quand je trouve que la vie est injuste. Heureusement, j'ai de bons amis et les gens qui travaillent à la SCSP sont toujours disponibles pour tendre une oreille attentive.


Être l'enfant d'une personne atteinte de sclérose en plaques, c'est parfois être un enfant différent, mais n'oublions jamais que nous sommes des enfants, pas des parents. Il est possible d'apprendre à vivre avec cette maladie... Jusqu'au jour où nous aurons trouvé le remède! D'ici là, on peut s'entraider et s'impliquer pour la cause, et n'oublions
pas : en parler, ça fait du bien!


Véronique Vaugeois
Intervenante et agente de recherche
Société canadienne de la sclérose en plaques
Division du Québec


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