Cas vécus
Témoignage de Véronique
 |
Peu de temps après ma naissance, ma mère a reçu un diagnostic de sclérose en plaques.
Cela fait maintenant 25 ans. J'ai donc
toujours vécu avec cette réalité.
Je me rappelle, après que mon père ait
déménagé de la maison, que ma mère |
pleurait beaucoup qu’elle était très fatiguée
et que je me sentais responsable d'elle et de
mon petit frère. Souvent, le matin, elle avait
du mal à se réveiller. Une fois, ma mère
dormait encore et je croyais que nous étions
en retard pour l'école. J'avais préparé des
sandwichs au beurre d'arachide pour mon
frère et moi. J'avais traîné mon petit frère
derrière moi, en courant, jusqu'à l'école. En
arrivant là-bas : personne! Je m'étais bien
trompée, il était une heure trop tôt. J'avais 8
ans à cette époque. Être une enfant de cetâge qui veut tellement aider et qui essaie de
comprendre l'univers des grands pour aider
sa mère, ce n'est pas tous les jours facile!
Je me souviens aussi que lorsqu'elle avait
des poussées (ma mère est atteinte de la
forme progressive secondaire), il arrivait
qu'elle revienne à la maison avec de drôles
d'objets. Parfois, c'était une canne, d'autres
fois, une marchette. Il arrivait que des voisins
viennent à la maison pour l'aider à s'occuper
de nous ou même parfois à s'occuper d'elle.
Quand nous avions assez de sous, nous
avions une femme de ménage et parfois une
cuisinière qui venait 2 ou 3 fois par semaine.
Ma mère avait du mal à coordonner ses
mouvements, elle échappait souvent des
choses, comme les ustensiles, par exemple,
et elle avait beaucoup de difficulté à monter
et descendre les escaliers. Parfois, elle
tombait et se faisait mal. J'ai appris très
jeune à laver mes vêtements, à faire cuire
des pâtes ou des oeufs, à me débrouiller.
À l'adolescence, ce fut très difficile. Moi
aussi, j'ai commencé à devenir fatiguée, à
vouloir dormir tard le matin, à ne pas vouloir
faire des lunchs, à m'impatienter, à faire des
colères, etc. Je n'avais pas la sclérose en
plaques : j'avais une poussée de croissance,
doublée d'une recherche de mon identité
propre. À cet âge, ma relation avec ma mère
est devenue très difficile.
Aujourd'hui, j'ai 25 ans, presque 26, et je
suis en train de terminer un baccalauréat en
Travail social à l'université. J'ai décidé de
passer ma vie à aider les gens qui en ont
besoin, du mieux que je peux. Cet été, j'ai eu
l’idée de postuler à la Société canadienne de
sclérose en plaques et devinez quoi? Ils
m'ont engagée! J'ai passé l'été à faire toutes
sortes de choses qui avaient pour but
d'améliorer la qualité de vie des personnes
atteintes de SP et de leurs proches. J'en suis
très fière et ma mère aussi.
Elle est maintenant en fauteuil motorisé et
reçoit des services à domicile plusieurs fois
par jour. Sa voiture est adaptée et la maison
aussi. Il y a des barres d'appui, des rampes,
un ascenseur, un lève-personne, de drôles de
sièges de toilette, des trous sous les
comptoirs au lieu des armoires, etc. Ce sont
des aides techniques, installées grâce au
bon travail de l'ergothérapeute.
Ma mère a appris à vivre avec sa maladie et elle a aujourd'hui un moral beaucoup plus
solide, même s’il arrive encore qu'elle trouve
difficiles certaines pertes de ses capacités. Nous avons souvent beaucoup de plaisir ensemble et rions gentiment de certains
symptômes, comme des troubles cognitifs
(perte de mémoire, chercher des choses qui
sont devant ses yeux, etc.). Il m'arrive encore,
toutefois, de ressentir de la tristesse ou de
l'impuissance face à cette maladie, parfois
même de la colère, quand je trouve que la
vie est injuste. Heureusement, j'ai de bons
amis et les gens qui travaillent à la SCSP
sont toujours disponibles pour tendre une oreille attentive.
Être l'enfant d'une personne atteinte de
sclérose en plaques, c'est parfois être un
enfant différent, mais n'oublions jamais que
nous sommes des enfants, pas des parents.
Il est possible d'apprendre à vivre avec cette
maladie... Jusqu'au jour où nous aurons
trouvé le remède! D'ici là, on peut s'entraider et s'impliquer pour la cause, et n'oublions
pas : en parler, ça fait du bien!
Véronique Vaugeois
Intervenante et agente de recherche
Société canadienne de la sclérose en plaques
Division du Québec
|
