Tout sur la SP        

 

 

Nadine Prévost
Directrice des services et de l’action sociale
Division du Québec de la Société de la SP

 

Mon expérience de blogeuse lors d'un grand congrès de chercheurs

Dans le cadre de mon travail, on m’a demandé d’assister à un vaste congrès qui s’appelle l’ECTRIMS. Cet acronyme signifie « comité européen pour le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques ». Ce congrès a lieu dans un pays différent chaque automne et accueille des milliers de participants. Je me suis donc rendue à Lyon (en France) du 9 au 13 octobre pour vivre cette belle expérience et pour me transformer en blogueuse.

Un blogue, c’est un peu comme un journal personnel, mais qu’on affiche sur le Web. Dans les textes qu’on y écrit, on peut y donner son opinion et écrire ce qu’on ressent. Les articles sont généralement assez courts et portent sur un sujet précis. Ils sont classés du plus récent au plus ancien. Les visiteurs trouvent donc rapidement les nouveaux textes, et il leur est possible de poser des questions ou d'écrire des commentaires à propos des articles.

Ma mission était d’écrire sur la recherche en cours et les derniers résultats de celle-ci. J’ai donc rencontré des chercheurs de différents pays et j’ai assisté à des conférences. Il faut dire qu’il y avait beaucoup de choix! Il y avait plus de 6 000 chercheurs, neurologues et infirmiers sur place, et le congrès offrait près d'un millier d'exposés scientifiques et de présentations par affiches. Voici quelques extraits de mon blogue.

Mardi 9 octobre – Avant même que le congrès ne débute, j'ai eu la chance de m'entretenir avec le Dr Alberto Ascherio, professeur en épidémiologie et nutrition à Boston. Ses travaux portent plus particulièrement sur la vitamine D et le syndrome clinique isolé (SCI – premier épisode typique de la SP). Il croit qu'un taux insuffisant de vitamine D chez les personnes ayant subi un SCI pourrait augmenter le risque d'en arriver à un diagnostic de SP. De nombreuses études en cours laissent par ailleurs croire que la prise de vitamine D pourrait ralentir l'évolution de la SP.

Mercredi 10 octobre – J'ai rencontré le Dr Chataway, qui est neurologue consultant pour plusieurs établissements de Londres. Il publiera bientôt les résultats de son étude sur un traitement utilisé depuis plusieurs années pour diminuer le taux de cholestérol (la simvastatine). Il a suivi pendant deux ans un groupe de 140 personnes ayant la forme progressive secondaire de SP. La moitié prenait de la simvastatine, et l'autre moitié, un placebo (faux médicament).

Les résultats sont encourageants : les gens qui prenaient le vrai médicament se portaient mieux que ceux qui prenaient le placebo. Un de ses objectifs est de rendre disponible un traitement sécuritaire pour ralentir la progression de la forme progressive secondaire de SP. Selon lui, nous sommes à la frontière de cette découverte, comme nous l'étions il y a 20 ans pour la forme cyclique.

La première journée s’est terminée par une conférence dans l’amphithéâtre où se sont rassemblés des centaines de participants. On y a fait le point sur le fingolimod (Gilenya), premier traitement oral pour ralentir l’évolution de la sclérose en plaques de forme cyclique. On y a aussi parlé des précautions que les médecins doivent prendre lorsqu’ils prescrivent ce médicament.


Jeudi 11 octobre – La journée a débuté par une entrevue en duo avec deux neurologues de l'Institut suédois de neuroscience de Seattle, la Dre Lily Jung et le Dr Jim Bowen. La FDA (équivalent de Santé Canada aux États-Unis) vient tout juste d'approuver la mise en marché du tériflunomide (Aubagio) pour la forme cyclique de SP. Les docteurs Jung et Bowen sont heureux de l'arrivée d'un autre traitement contre la SP. Ils suggèrent d'avoir de bonnes discussions avec son neurologue avant de prendre la décision de changer de traitement, surtout si ça va bien avec celui qu’on prend déjà.

Vendredi 12 octobre – Le Dr Hartung est directeur de la clinique de neurologie de l'Hôpital universitaire de Dusseldorf (Allemagne) et il participe à plusieurs essais cliniques. Il m'a parlé de celui sur le fumarate (BG-12), car les résultats sont encourageants. On a notamment remarqué que les participants qui prenaient le fumarate avaient moins de poussées par rapport à ceux qui n’en prenaient pas. Le Dr Hartung voit de façon positive toutes les nouvelles options thérapeutiques, mais il croit qu'il sera complexe de déterminer la meilleure option pour chaque patient. Il croit également que la communication entre les neurologues et leurs patients deviendra encore plus importante si on veut prendre les bonnes décisions.

Quel horaire chargé j’ai eu! C’est sans compter les conférences plénières du samedi. J’ai beaucoup apprécié mon expérience, qui m’a permis de rencontrer des chercheurs des quatre coins du monde. J’ai été témoin de tout le travail qu’ils effectuent dans le domaine de la SP. Sept traitements sont maintenant disponibles pour la forme cyclique de SP, et on pourra, dans un avenir prochain, parler d’une dizaine d’options thérapeutiques pour cette maladie. Plusieurs chercheurs étudient présentement les formes progressives de la SP et espèrent trouver des moyens de les traiter.

J’ai entendu plusieurs fois des chercheurs parler de leurs buts : libérer les personnes qui ont la SP de leurs symptômes et avoir le pouvoir de contenir la maladie, de la désactiver. Cela me fait espérer, et il s’agit là de buts réels visés par les scientifiques.

Si tu veux voir à quoi ressemble mon blogue et en apprendre plus sur la recherche, rends-toi à :
http://sp-nadinedirect.blogspot.ca/

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