Histoire de la SP       

 

Histoire de la SP, 4e partie

 

La mystérieuse annonce publiée dans le journal que l’on a mentionnée dans le dernier numéro du magazine, avait été rédigée par Sylvia Lawry. Celle-ci était désespérée de la progression rapide de la SP chez son frère. Elle reçut plusieurs témoignages en guise de réponse, mais pas celle qu’elle espérait. Il devenait évident pour elle qu’un organisme pour les personnes atteintes de SP devait être créé.

En 1946, elle regroupa 20 neurologues pour lancer une nouvelle organisation qui allait tout d’abord s’appeler l’Association pour l’avancement des recherches en sclérose en plaques, rebaptisée l’année suivante la Société nationale de la sclérose en plaques (National Multiple Sclerosis Society ou NMSS). Sylvia Lawry travailla sans relâche à rallier des personnes connues à sa cause. Même le sénateur John F. Kennedy a participé à l’effort. Ce dernier a continué à apporter son support lorsqu’il a été président des États-Unis parce qu’il avait une cousine atteinte de la maladie.

Trois ans après sa création, la NMSS comptait 15 000 membres. Lors d’une importante réunion de neurologues en 1948, la Société nationale de la sclérose en plaques occupa un rôle important dans les discussions. Son nouveau directeur médical, Cornelius H. Treager, expliqua que c’était le rôle de la Société de donner aux médecins la dernière information disponible sur le diagnostic et sur les traitements de la sclérose en plaques. La Société devait aussi apporter un message d’espoir aux patients, à leur famille et à leurs amis. Il expliqua aussi la nécessité de trouver du financement pour la recherche.

C’est ainsi que la première subvention fut attribuée pour des recherches sur le liquide céphalorachidien en sclérose en plaques. Une autre priorité de l’organisation était de favoriser l’ouverture de cliniques de SP pour offrir des soins spécialisés.

Au Canada, c’est en 1948 qu’Evelyn Opal, atteinte de SP, fondait à Montréal un bureau de l’association américaine avec l’aide du Dr Colin Russel. Un autre Montréalais atteint de SP, Harry Bell, fondait quant à lui l’Organisation canadienne pour la recherche en sclérose en plaques. Sylvia Lawry les rencontra et avant la fin de l’année 1948, les deux organismes se regroupaient pour former la Société canadienne de la sclérose en plaques. Le président d’honneur du comité consultatif scientifique était alors le célèbre Dr Wilder Penfield.

La jeune association suivit les traces de sa voisine américaine en attribuant des bourses de recherche et en contribuant à fonder la première clinique de SP au Canada à l’Institut neurologique de Montréal (toujours en activité aujourd’hui).

Des sociétés semblables allaient être créées en Angleterre et en Irlande du Nord, ce qui permit de faire connaître la maladie et de mettre plus d’efforts sur la recherche. Encore plus important, ces organisations allaient promouvoir l’échange d’informations essentielles pour la recherche et pour la prise en charge des personnes atteintes.

La recherche allait éventuellement apporter des traitements capables de modifier l’évolution de la maladie. Les théories sur les causes possibles de la SP étaient variées. On a pensé à une infection et à une réaction allergique, et on a ensuite étudié la théorie du système immunitaire. Au début des années 1970, les chercheurs ont déclaré que la SP était une maladie du système immunitaire et ont cherché des façons d’en modifier la réponse.

Les interférons, préalablement découverts dans les années 1950, avaient été étudiés pour différentes formes de cancer. Il fallut tout de même attendre dans les années 70, en partie pour des raisons de disponibilité, avant que les chercheurs en SP s’y intéressent. La première étude comprenait 20 personnes, dont 10 reçurent un placebo (faux médicament). Les résultats démontraient un bienfait important chez celles ayant reçu le médicament actif comparativement à celles ayant reçu le faux médicament. Les études se poursuivirent jusqu’en janvier 1993, où la Food and Drugs Administration (l’équivalent de Santé Canada ici) approuva aux États-Unis le premier traitement qui ralentit l’évolution de la SP (par injection) : le Betaseron. Il fut approuvé par Santé Canada deux ans plus tard.

Deux médicaments composés d’interférons différents allaient suivre le premier avant la fin des années 90. En 1996, un 4e traitement est devenu disponible : l’acétate de glatiramère (Copaxone). Il fallut attendre en 2006 avant qu’un autre médicament ne fasse son apparition, le Natalizumab (Tysabri).

Les chercheurs en SP sont persuadés que de nouveaux traitements seront bientôt disponibles. Pensons seulement à la Cladribine ou au Fingolimod, qui seront peut-être approuvés cette année ou l’an prochain, et qui seront offerts en pilules.

La plupart des découvertes en médecine sont le résultat de partages d’information. Lorsqu’on constate aujourd’hui la quantité d’études et de réunions scientifiques internationales dans le domaine de la sclérose en plaques, on peut espérer la découverte d’un remède et peut-être même des moyens de prévenir la maladie.

FIN

 

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