Mieux vivre avec la SP       

 

Mieux vivre en famille avec la SP

Lorsque la SP arrive dans une famille, elle provoque des changements pour tous les membres, car tous interagissent et s’influencent. Au début, à l’annonce du diagnostic, il y a souvent beaucoup d’émotions et de craintes quant à l’avenir. Si tu étais présent à ce moment-là, tu te rappelles peut-être l’inquiétude de tes parents. Peut-être étaient-ils soulagés de savoir enfin ce qui causait tous ces symptômes étranges. Quoi qu’il en soit, il y a peut-être eu des changements chez toi, et certains de ces changements ont peut-être été désagréables. C’est compréhensible, et on ne doit pas se sentir mal de ne pas aimer une situation qui nous bouscule.

Une des premières choses que tu dois garder en tête, c’est que ce n’est pas ta faute si un de tes parents a la SP. Il faut savoir qu’elle est déjà présente quand la première poussée survient. C’est la première manifestation « visible », mais la maladie était déjà présente dans le corps. Tu ne peux être responsable en aucun cas de quoi que ce soit à propos de la SP.

L’imprévisibilité de la SP est difficile à gérer, c'est-à-dire qu’on ne sait jamais quand une poussée peut survenir, ou encore quand un symptôme apparaîtra ou s’intensifiera. Il est normal d’être inquiet et de s’en faire pour le futur, surtout si la dernière poussée a été forte et que ton parent a mis du temps à s’en remettre. Il faut alors se rappeler que les poussées sont différentes d’une fois à l’autre. Il y a aussi les médicaments qui réduisent leur fréquence et leur intensité. De ce côté, il y a beaucoup de développement. C’est vraiment encourageant et prometteur.

Malgré tout, il arrive des journées où la SP joue de mauvais tours. Par exemple, la fatigue peut devenir plus intense. Parfois, elle peut être si forte que la seule option de ton parent est de se reposer. Si on avait planifié une sortie ou une activité, il est possible qu’on doive changer les plans à la dernière minute. Cela peut être frustrant pour tous, mais avec de la flexibilité et de la créativité, on peut mieux s’en sortir. Par exemple, si on dresse une liste d’activités qu’on aime faire ensemble à la maison, il sera facile de trouver une alternative. Certains aiment bricoler, dessiner, cuisiner ou tout simplement regarder un film en famille.

Parfois, il arrive qu’on se sente différent des autres familles, comme lorsque ton parent utilise une canne ou un fauteuil roulant pour certains de ses déplacements. Mais si on y pense bien, il y a plusieurs personnes qui utilisent une aide à la marche pour se déplacer plus facilement et avoir une plus grande autonomie. Par exemple, si un jour tu te blesses à une jambe lors d’une activité sportive, il est possible que tu aies à utiliser des béquilles pour un certain temps. Elles te permettront quand même de faire la plupart de tes activités habituelles, mais peut-être plus lentement.

C’est exactement la même chose pour l’aide technique de ton parent : cela lui permet d’être présent pour toi et de ne pas cesser toute activité. La seule différence est la vitesse de déplacement, quoique avec un fauteuil roulant motorisé, ça peut aller vite! Un truc à ce sujet : si tu prépares avec ton parent quelques réponses faciles à utiliser, il sera plus facile de faire face aux questions de tes amis, et tu ne seras jamais embarrassé.

Il peut y avoir plusieurs contrariétés en lien avec la SP. Certaines situations peuvent donner toutes sortes d’émotions et on ne doit pas faire semblant que tout est parfait. En parler est une des meilleures manières de soulager le malaise que ces émotions peuvent créer. Il y a plein de personnes à qui on peut se confier. Nos parents pour commencer, même si parfois, on a peur de leur dire certaines choses. Souvent, ils connaissent parfaitement leur maladie et ce qui peut te sembler très grave l’est beaucoup moins pour eux. Il y a aussi tes tantes et tes oncles qui te connaissent bien. Ils peuvent être à l’écoute et avoir de bons conseils. À l’école, tu peux en parler à ton professeur préféré ou au psychologue scolaire : eux aussi sont là pour t’aider et pour t’offrir une oreille. Tu peux aussi entrer en contact avec la Société canadienne de la SP par courriel à partir du site la Colonie SP (lacoloniesp.ca) ou par téléphone au 1 800 268-7591 en demandant à parler à Carole, Diane ou Robert. Ces trois personnes connaissent très bien la SP et peuvent répondre à énormément de questions ainsi que discuter avec toi des inquiétudes que tu pourrais avoir. Un bon ami peut aussi avoir le rôle de confident.

De ton côté, tu peux faire plusieurs choses pour mieux comprendre la maladie et son rôle dans la famille. Par exemple, tu peux faire un travail sur la SP à l’école lorsque ton professeur vous laisse libres de choisir le sujet. En savoir plus sur la SP est un moyen de mieux y faire face. Lorsqu’on comprend bien quelque chose, cela fait beaucoup moins peur. Pour te garder bien informé, n’hésite pas à visiter le site la Colonie SP pour lire ou relire des textes sur différents sujets en lien avec la SP.

Dans un autre ordre d’idées, avoir ses propres activités de loisirs et de sport est très important. L’activité physique et les loisirs sont de merveilleuses façons de se changer les idées et de se sentir bien. Ce sont de bonnes occasions de rencontrer des amis et de se défouler. La plupart du temps, nos tracas deviennent plus légers après avoir fait une activité qu’on aime.

Avoir un parent atteint de SP peut comporter des défis auxquels tes amis ne sont pas confrontés. Par contre, ce que tu apprendras avec cette situation te rendra plus fort et mieux outillé pour faire

 

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