Mieux vivre avec la SP       

La SP et les émotions

 

Il y a une panoplie d’émotions pouvant être ressenties par un jeune qui apprend que son parent a la SP et au cours de l’évolution de la maladie. Le choc, la peur, le déni, la culpabilité, la colère et l’impuissance sont parmi les réactions les plus fréquentes.

 

Le choc arrive souvent en premier, surtout chez ceux qui n’avaient pas remarqué le moindre symptôme chez leur parent. Au début, la sclérose en plaques ne cause souvent que des symptômes invisibles, comme les problèmes de vision ou les engourdissements. Certains autres symptômes comme la fatigue vont passer un peu inaperçus. Qui n’est pas fatigué un jour ou l’autre? Les personnes qui vivent un choc se posent des questions qui reviennent en boucle, par exemple : « Pourquoi est-ce que ça arrive dans ma famille? » Pour ne pas rester dans cet état second, il faut échanger avec les autres; ne pas se refermer sur soi-même.

La peur est une réaction très compréhensible et très répandue, surtout au début de la maladie. On a peur que notre parent soit en fauteuil roulant, qu’il soit moins présent pour nous ou encore on a peur d’avoir un jour soi-même la SP. Bien souvent, on est inquiet des changements qui pourraient survenir, sans trop bien savoir lesquels. Se renseigner sur la maladie peut faire diminuer les inquiétudes. Avec un peu de temps et plus d’information, on réussit à apprivoiser sa peur.

Le déni suit souvent le choc de près. Après l’annonce du diagnostic, on peut vouloir prétendre que rien n’est arrivé, que rien n’a changé. On ne veut pas poser de questions, car on ne veut pas en savoir plus. On n’a surtout pas envie d’en parler à ses amis. Les gens qui vivent dans le déni veulent ignorer la situation pour ne pas qu’elle devienne « réelle ». Faire semblant que tout est comme avant peut aider certaines personnes à traverser des moments difficiles. Éventuellement, le déni fera place à d’autres émotions.

La culpabilité peut être très nocive et il est important de pouvoir l’identifier. Avant que la personne ne reçoive un diagnostic de SP, il arrive que l’entourage ne comprenne pas ce qui lui arrive. On peut penser que la personne veut attirer l’attention quand elle se dit fatiguée après une bonne nuit de sommeil. Ça peut aussi sembler difficile à croire quand elle parle de ses troubles de la vue alors qu’on l’a vue lire la semaine d'avant.

La colère et la frustration peuvent surgir à l’annonce du diagnostic et ressurgir au cours de l’évolution de la maladie. Après tout, qui ne serait pas furieux? La SP vient chambouler la vie de famille et donne l’impression que rien ne sera plus comme avant. Elle amène souvent plus de tâches à la maison et moins de temps pour les amis. Avec la SP viennent parfois des responsabilités qu’on aimerait mieux ne pas avoir et ceci peut causer de la frustration. Il y a différentes situations qui peuvent causer de la colère : l’annulation d’une activité à cause du symptôme de la fatigue, des changements à la maison, une poussée qui arrive sans prévenir, etc. On a aussi parfois l’impression que les parents passent beaucoup de temps à penser à la SP et que ça leur en laisse moins pour les enfants. Ces sentiments ne sont certainement pas agréables, mais les exprimer peut faire le plus grand bien!

La sclérose en plaques est une maladie imprévisible. On ne peut donc savoir avec certitude à quoi ressemblera le lendemain. Est-ce que mon parent sera en forme? L’imprévisibilité de la SP cause souvent un sentiment d’impuissance. Il devient difficile de faire des projets à long terme. On peut sentir qu’on perd le contrôle de la vie de famille. Avec le temps, on s’habitue aux hauts et aux bas de la SP et on passe plus facilement à travers les moments difficiles.

Heureusement que ces émotions ne sont pas inutiles! En effet, elles nous servent à traverser les épreuves par étape au fur et à mesure que nous sommes prêts, pour en arriver à composer avec les difficultés.

La vie continue malgré tout et on doit continuer à penser à soi : les devoirs, les amis, les autres activités, le repos, etc. Il faut faire attention à sa santé en mangeant bien, en dormant suffisamment et en faisant de l’exercice. Le fait qu’un membre de la famille ait la SP ne veut pas dire que les besoins de chacun ne sont pas importants!

 

Animations Flash : Patrick Dea, illustration et animation - http://www.illustrationd.com

 

 

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