Mieux vivre avec la SP        

 

La gestion de la fatigue liée à la SP

La fatigue est le symptôme le plus fréquent de la sclérose en plaques. En effet, selon certaines études, la majorité des personnes atteintes de SP éprouvent de la fatigue à différents degrés. Toutefois, même si elle est souvent considérée comme le pire des symptômes de SP et celui qui dérange le plus, la fatigue demeure difficile à comprendre et à évaluer, en plus d’être invisible pour l’entourage.

La fatigue associée à la SP est souvent décrite comme un manque d’énergie ou une sensation d’épuisement qui entraîne des difficultés à commencer ou à maintenir un effort. Elle diminue la motivation à accomplir des choses et fait ressentir le besoin de se reposer, voire de dormir. Elle a des répercussions sur la vie au quotidien, car il devient difficile de faire les activités habituelles, des sorties amusantes et de l’exercice physique. Pour résoudre ce problème, certaines personnes prolongent leur nuit de sommeil ou font une sieste en après-midi, ce qui leur enlève toutefois du temps pour faire autre chose.

La fatigue peut apparaître rapidement lors de l’accomplissement d’une tâche précise, mais elle peut aussi s’accumuler tout au long de la journée pour atteindre un pic dans l’après-midi. Parfois, elle se produit le lendemain de l’événement qui la cause, par exemple, le lendemain d’une fête. Elle peut aussi survenir sans raison apparente, ce qui peut être frustrant autant pour la personne qui est aux prises avec ce symptôme que pour ses proches. Pour certains, ses manifestations sont légères et peu dérangeantes, alors que pour d’autres, elle représente un défi.

On croit que la fatigue est causée par de nombreux facteurs qui peuvent être directement liés à la maladie (les lésions du système nerveux) ou secondairement liés à la SP. Par exemple, la douleur, les troubles du sommeil (qui empêchent la personne d’emmagasiner de l’énergie pour le lendemain), la chaleur, les difficultés à marcher et certains médicaments peuvent causer ou augmenter la fatigue. Il est donc essentiel de réduire et de gérer ces facteurs le plus possible pour diminuer leur impact.

Il y aurait deux types de fatigue. La fatigue motrice est ressentie dans le corps. Une sensation de faiblesse s’installe lorsque la personne utilise ses muscles (pour faire une marche, par exemple). La fatigue motrice peut rendre certaines tâches difficiles ou entraîner de la faiblesse dans les membres (bras, jambes). La fatigue cognitive, quant à elle, s’installe après un effort mental. Elle se manifeste par des difficultés de concentration et d’attention. Par exemple, après une journée de travail au bureau, la personne pourrait avoir de la difficulté à lire le journal.

Comment économiser son énergie?

Nous avons tous, peu importe notre âge et notre état de santé, notre propre réserve d’énergie, et lorsque nous la vidons, nous avons besoin de repos pour refaire cette réserve. Les personnes atteintes de SP doivent non seulement remplir leur réservoir d’énergie (grâce à un sommeil réparateur ou à des périodes de repos, par exemple), mais aussi apprendre à économiser leur énergie.

Voici quelques stratégies d’économie d’énergie :

Établir les priorités. Qu’est-ce qui doit être fait aujourd’hui? Que peut-on remettre à plus tard? Par ailleurs, il faut essayer de garder un équilibre entre les tâches et les activités de loisirs. Par exemple, faire une sortie agréable en famille peut être fatigant, mais les activités agréables donnent aussi de l’énergie.

 
Déléguer des tâches. Qui peut aider à faire certaines tâches? Si ton parent ressent de la fatigue et qu’il veut faire une activité avec toi, il devra s’organiser pour avoir assez d’énergie. Y a-t-il des tâches que tu pourrais faire pour l’aider?

Simplifier les tâches et en éliminer. Il existe des façons de dépenser moins d’énergie. Par exemple, s’asseoir pour cuisiner, acheter des légumes déjà coupés, etc.

Améliorer l’organisation du quotidien en planifiant. Avec la liste de choses à faire en main, on peut établir un horaire, sauver des pas, simplifier les tâches, décider quel est le meilleur moment de faire chaque chose.

Équilibrer l’horaire. Il faut prévoir des périodes de repos et même des moments pour faire une sieste, si nécessaire. Si la fatigue est accrue en fin d’après-midi, on peut faire les tâches les plus exigeantes le matin et se garder une période de repos par la suite. Il faut aussi essayer de faire de l’activité physique selon ses capacités, car celle-ci favorise la production d’énergie.

Travailler efficacement et éviter les efforts inutiles. Certaines personnes qui ont la SP utilisent un fauteuil roulant pour faire leurs courses, et ce, même si elles sont capables de le faire en marchant. Autres exemples : faire des achats sur Internet, adopter une bonne posture, utiliser le service de livraison de la pharmacie, etc.

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